Innsamlingen til leketerapien ved Universitetssykehuset Nord-Norge i Edmund Andre Rasmussen Johansen sitt minne ble avsluttet etter at 438 givere hadde bidratt med til sammen 112.450,- kroner til formålet gjennom Spleis, som er en tjeneste levert av Sparebank1.

Superhelt

Det er knappe to måneder siden mamma Silje Rasmussen og pappa Pål Johansen måtte ta farvel med sin superhelt i livet; mamma sin Snubbus og pappa sin beste venn. En hundre prosent ærlig og god gutt, som ga kjærlighet og glede i livene til de som møtte han.

De er hjemom i Kjøpsvik en snartur, men det er i Lødingen de har stedt til hvile den lille sønnen sin. Her er Edmund omgitt av nær familie. Og her har mamma og pappa oppholdt seg siden begynnelsen av mars.

Syk halve livet

Pappaen forteller med sorg og brist i stemmen om den sterke, omsorgsfulle og tøffe gutten som døde fra dem 28.februar, etter å ha vært mer eller mindre sammenhengende syk halvparten av sitt liv. 

20.desember i 2018 ble tre år gamle Edmund innlagt ved barneavdelingen i Tromsø for første gang. Diagnosen han fikk var nevroblastom; en sjelden form for svulst kreft.

Den lille familien på tre fikk livet snudd på hodet, og ble forespeilet et år med intensiv behandling, hvor mesteparten av tiden ville bli tilbrakt på sykehus. Gjennom det første året måtte Edmund gjennom både tøffe cellegift-kurer, stråling, operasjon, stamcellebehandling og immunterapi. Innleggelsene var utallige, og foreldrene har ikke lenger oversikt over antall liggedøgn. 

Viktig

Men de vet hvor viktig leketerapien ved UNN Tromsø ble for den lille gutten deres gjennom tøffe behandlingsdøgn, og uker og måneder innlagt på barneavdelingen sammen med de mest alvorlig syke barna i landsdelen. Edmund ett av dem.

Pål forteller om en liten bestevenn som elsket livet, men levde fort. En gutt som aldri fikk nei, og spiste hundrevis av liter med is. En gutt som betydde mye for mange. En gutt som dro landet på langs i familiens nye campingvogn sommeren 2021, og stoppet ved «hvert» eneste sykehus langs veien for å ta blodprøver. En gutt som gledet seg til å komme på sykehus, og aldri klaget.

Med utallige sykehusdøgn bak seg, utgjorde leketerapien en stor forskjell i den lille guttens liv. Derfor var det viktig for familien å finne en måte å støtte og utvikle tilbudet på. 

Aktivitetstilbud

– Leketerapien er et aktivitetstilbud for barn innlagt på sykehus. De tilbyr barn aktiviteter ut fra deres interesser, funksjonsnivå og alder. Edmund sitt første møte med leketerapien var en gang i januar 2019. Da hadde han ligget i sengen de siste to ukene. Men etter hvert som cellegiften fikk bekjempet kreftcellene og almenntilstanden ble bedre, ble også aktivitetsnivået høyere. Edmund ble i form til å være ute av sengen, og dro på leketerapien for første gang. Her møtte han to flotte damer, og han fikk lage sitt eget skilt til rommet sitt som hang oppe på døren hver gang han ble innlagt etter det.

Tilgjengelighet

Pål Johansen forteller at han allerede i desember i fjor begynte å se på mulighetene for å kunne bedre tilbudet på leketerapien – eller tilgangen på tilbudet. Han kontaktet blant annet en av Harstads rikeste menn i jakten på penger.

De hardt prøvede foreldrene har sett betydningen tilbudet har for barn med alvorlige diagnoser og deres familier, og mener det bør gjøres noe med åpningstidene slik at tilbudet blir tilgjengelig en større del av dagen.

Et hjem i lengre perioder

– Mange barn får kanskje dosene sine med cellegift ved 12-13-tiden. Da trenger de å hvile etterpå. På ettermiddagen begynner livet så smått å vende tilbake i slitne små kropper, men da stenger aktivitetstilbudet. For familier med alvorlig syke barn, er sykehuset et hjem i lange perioder av livet. Å leke bidrar i høyeste grad til å få fokuset litt bort fra alle plager og all smerte. Å være fratatt muligheten til å komme dit etter klokka på 15 på ettermiddagen, mener jeg det må gjøres noe med.

– Ikke kritikk

Pappaen fra Kjøpsvik er ikke ute etter å kritisere UNN eller tilbudet. Han mener bare det bør utvides, slik at flere får gleden av å bruke det hver dag.

– Det er flotte ansatte og flotte aktivitetstilbud. Og det er Playstation på alle rom. 

Pappa Pål forteller om en episode som fikk hjertet til å blø.

– Edmund gikk ut i korridoren til en av sykepleierne. Han var rastløs, og spurte om de ikke kunne finne på noe. «Nei, jeg har ikke tid!» Jeg forstår selvsagt at sykepleiere er presset i jobben sin. Edmund kom inn på rommet og var lei seg. For alt vi visste kunne han være borte om ett år. Hun kunne gitt fem minutter av sin tid. En som ikke hadde tid, var gutten vår. Han ble bare seks år. Grunnen til at jeg forteller denne episoden, er at den tok meg. Med leketerapien åpen litt utover ettermiddagen hadde det blitt færre slike situasjoner å takle for de yngste og mest syke pasientene.

Lyspunkt

Pappaen forteller hvordan leketerapien gjennom alle liggedøgnene og innleggelsene fra desember 2018 og frem til februar 2022, har vært et lyspunkt i livet for sønnen.

– Uansett hvor dårlig form han var i da dagen startet, så måtte han innom der. Vi er sikre på at det var leketerapien som holdt han oppe i de dårlige periodene av behandlingene. Her fikk han mange nye venner. Han fikk et fristed hvor lek og moro sto i fokus. Edmund fikk være et barn.

Ikke vanskelig

Pål synes ikke det er vanskelig å snakke om sønnen. Han forteller om en gutt han tror forsto mye mer enn han ga uttrykk for. Han var omgitt av mange voksne hele livet, og var klok i forhold til alderen.

– Det er ikke vanskelig å snakke om en så god gutt som Edmund. Slike som han skulle det vært mange flere av. Sønnen vår var den beste i verden. Han dro andre med i leken, og var rett og slett bare en omsorgsfull kar. Da bestekompisen kom opp til Tromsø for å ta farvel i februar, var Edmund veldig syk. Han jaget oss ut av rommet, og ringte stadig på til sykepleierne slik at bestevennen Niklas ble godt forsynt med både is og brus. Edmund selv elsket is. Han kunne spise 17 på en dag.

Pappa ler litt. Sier foreldrene håper pengene som er kommet inn gjennom Spleis, kan gjenspeile den godheten gutten deres sto for. Det store hjertet som kjempet så hardt i den lille kroppen.

Enda bedre

– Vi håper selvsagt tilbudet i Tromsø for alvorlig syke barn skal bli enda bedre ved at så mange har gitt penger for å hedre vår sønns minne. I forbindelse med begravelsen ble det også gitt penger til Barnekreftforeningen, som gjør mye godt for syke barn og deres familier. Pål og Silje er takknemlig overfor alle som har bidratt, og som har gitt dem omsorg underveis og etter Edmunds bortgang.

– Alle disse pengegavene viser hvor mange som brydde seg om Edmund. At han var betydningsfull for mange.

Pål Johansen gråter flere ganger under intervjuet. Sorgen og savnet etter bestekompisen, klarer han ikke å sette ord på. Han og Silje hadde bare lille Edmund, og de kunne aldri si nei til sin lille «Iron Man» – superhelten Edmund elsket, og som i 37 ulike varianter sto æresvakt rundt kisten under seremonien i Lødingen kirke. 

Stor takk

– Og i kista ligger Edmund i sin «Iron Man-drakt», geniet og milliardærplayboyen Tony Stark som oppfant våpen, og var den fine lille guttens store forbilde og helt i livet. Derfor skal også gravsteinen være som actionhelten «Iron Man».

– Det er klart at man kjenner på bitterhet når man mister sitt barn. Edmund var så god; så barmhjertig og snill med alle andre. Det er noen som sier at de beste blir tatt først. Men det er jo ingen trøst. For meg og oss som foreldre, handler det nå om å hjelpe til så godt vi kan slik at andre barn kan glemme seg bort i leken også på ettermiddagene. Barn slutter ikke å leke klokka 15. Det er kanskje da de har krefter til å ta opp leken.

Det er Edmund sin tante, Dagmar Moan, som har administrert innsamlingsaksjonen, som er en stor takk til leketerapi-tilbudet, damene på leketerapien og barneavdelingen ved UNN Tromsø.

– Vi ønsket å lage en innsamling til dette fine tilbudet for syke barn. Edmund hadde stor glede av aktivitetene, samholdet og fristedet som leketerapien representerte gjennom hans tid på sykehuset. Han klarte ikke å være der den siste tiden han var innlagt, men damene kom inn og sang for han, og Playstation hadde han på rommet. Tilbudet var viktig for han hele veien, skriver Moan blant annet i beskrivelsen av innsamlingsprosjektet.