Stina venter på nyre. Hun er en av over 500 nordmenn som i dag venter på et nytt livreddende organ. Foto: Bjørn Anders Nymoen

Å leve mens man lever

Stinas nyrer er døde. Hun venter på hjelp, men velger å leve fremfor å gi opp. Stina Isabel Almli Pettersen Nordine fra Steigen sier ja der andre sier nei.


Denne saken har tidligere vært på trykk i papirutgaven av Nord Salten Avis.

I en alder av 28 år begynner Stinas nyrer å svikte. En ny nyre fra en tante blir redningen. Den skal virke i 6 år før den også dør. Nå er Stina helt avhengig av dialyse annenhver dag for å leve. En frisk nyre fra en donor kan gjøre at Stina kan pakke bort dialysemaskinen, men ventelista er lang.

Dialyse er en metode for å rense avfallsstoffer og overflødig væske fra blodet når kroppens egen rensefabrikk, nyrene, har sviktet. Nyrene utgjør bare 0,5 prosent av kroppsvekten, men det filtreres hvert døgn inntil 180 liter væske gjennom hver nyre. Det meste av væsken går tilbake til blodet, mens avfallsstoffene renses og skilles ut i urinen.

Jeg treffer Stina hjemme hos bestemor. Hun sitter i sengen med slanger koblet til venstre underarm. Blod ut og blod inn. På et bord står dialysemaskinen og jobber. En reisemodell på bare 50 kilo, for Stina har nemlig vært på reise; en sykkeltur fra Nordkapp til Lindesnes. Norge på langs. Uten nyrer.

Under Intervjuet får dialysemaskinen blodpropp. – Det er ingen grunn til panikk. Du må være rasjonell, sier Stina. Foto: Bjørn Anders Nymoen

Organdonasjon

Stina venter på nyre. Hun er en av over 500 nordmenn som i dag venter på et nytt livreddende organ. Stina har lenge ønsket å skape bevissthet om organdonasjon. Å sykle Norge på langs med dialysemaskinen i en bobil bak, ble prosjektet hun brukte absolutt hele sommeren på.

Det er en bragd i seg selv å legge ut på en slik tur. Når hun i tillegg må sitte i bobilen annenhver dag i 6 timer med dialyse, får turen en ny dimensjon. Men det er saken som er viktigst for Stina. Organdonasjon er for mange eneste utvei fra en dødelig sykdom. Siden oppstarten av denne behandlingsformen i Norge i 1969, har 12.000 nordmenn overlevd eller fått et bedre liv. Men, det trengs flere donorer for at ventelistene skal bli kortere.

Ventetiden

Stina bruker ventetiden godt.

– Jeg fikk en idé om å gå Norge på langs først. Kompis og polfarer Rune Gjeldnes sa nei, det skal du ikke. Jo, sa jeg, og du skal være med. Det skjer ikke sa Rune. Hvorfor kan du ikke sykle istedet? Sånn ble det, men det var saken som var viktig å få frem. Organdonasjon. Vi driver jo og dør som fluer i denne køen her. Når folk absolutt skal ha med seg organene sine under torva så blir det på det her viset. Det må snakkes om. Det er bærekraft og gjenbruk kan du si. Det er som om folk ikke tenker at de skal dø. Folk vil ikke forholde seg til døden trur jeg. Det er vanskelig å snakke om. Det er åpenbart etiske og kanskje også religiøse sider ved organdonasjon. Kanskje de som tror på oppstandelsen tror de må ha med seg alle organene sine? Jeg veit ikke. hvorfor skal livet mitt forlenges? Hvis det var sånn at jeg skulle dø da jeg var 28, hvorfor skal jeg drive med dette her? Er det så jækla nøye om jeg lever til jeg blir 87? Det kan man alltids tenke på, og det er et godt spørsmål. Hvorfor skal vi drive å tukle med dette her? Det ligger i oss at livet er en utrulig viktig sak. Vi vil jo være her. Om det er fordi vi frykter å dø og måten det skjer på eller om det er fordi vi er så sykt glade i å være her? Det er sikkert en kombo, sier Stina.

– Det ligger i oss at livet er en utrulig viktig sak, mener Stina. Foto: Bjørn Anders Nymoen

Å bli født på ny

Nyresvikten oppsto da Stina var 28. To og et halvt år etter fikk hun en nyre av tanta si.

– Det var som å bli født på ny. Den følelsen er helt ekstrem. Først var det fire timer med dialyse. Så rett over i narkose og du er ganske dårlig. Så våkner du og tenker der ble du født på nytt. Under operasjonen begynner urinproduksjonen og blæra å komme igang. Du får farge i kinna og er ikke gul lengre. Ikke kvalm lengre. Du får livet i gave, sier Stina.

Lykken varte i 6 år før kroppen i april 2018 støtet fra seg den nye nyra. Rykk tilbake til start. Stina var igjen avhengig av den livsviktige dialysen.

– Uten den har jeg 5-6 dager på meg før det er god natt, sier Stina.

Trekk ny kølapp.

Stina er utdannet sykepleier og er selvhjulpen med dialysemaskinen. To slanger. En med døden, en med livet. Foto: Bjørn Anders Nymoen

Overlevelsesinstinktet

Nesten alt vi omgir oss med i dagliglivet krever strøm. En dialysemaskin også. Det kan være sårbart. Under sykkelturen opplevde Stina to strømbrudd som tilsammen kostet henne kjært trengt blod. Når maskinen stopper er det blod i sirkulasjon som ikke kommer tilbake til kroppen. Det går et par ganger, men ikke noe mer.

– Du må tenke tanken videre. Det er ingen grunn til å få panikk. Du må være rasjonell. Jeg har en ganske stor dose galgenhumor. Det er noe jeg har fått mere av i de siste årene, i takt med at jeg har innsett at hver dag egentlig er en bonus. Jeg burde vært død når jeg var 28, så alle dagene jeg er her nå, på grunn av den her maskina, er en bonus. Jeg har frykt jeg og, men jeg har klart å tippe det over til takknemmelighet for de dagene jeg har, sier Stina.

Folkehelse

Sykkelturen er over, men saken er like viktig. Norge trenger flere donorer. Stina driver med etterarbeid kan du si. Sortere tanker. Reflektere over menneskemøter hun har hatt på turen. Skrive ned, bevisstgjøre.

– Det handler ikke bare om organdonasjon, det handler også om at man klarer mer enn man trur. At folkehelse er en veldig viktig sak. Mentalt og fysisk. Kroppen er et vanvittig maskineri som kan gjøre det meste, bare man vil det. Mange i min situasjon ser på det som en tilstand og ikke et liv, men man kan leve allikevel og gjøre det beste ut av det. Man kan ikke bare sitte å vente, for det er ikke alle som kommer til mål uansett. Noen av oss kommer til å dø før vi får oss et organ og sånn er det. Det er ganske meningsløst å sitte å vente på det, for livet er nå, uansett. Det synes jeg er en veldig viktig sak å formidle. At man aksepterer situasjonen sin isteden for å bli bitter på den. Det er også viktig å snakke om at mange havner på denne ventelista på grunn av dårlig livsstil, så det er også viktig å drive med forebyggende arbeid samtidig som man snakker om organdonasjon, mener Stina.

–Har du blitt flinkere til å leve mens du lever?

– Ja, mye flinkere. I 2019 når jeg begynte med dialyse igjen var jeg så dårlig. Jeg lå på St.Olavs Hospital i over en måned og jeg var ikke sikker på at jeg kom meg derifra med livet i behold. Den runden der var ganske tøff, og jeg lærte mye. Jeg setter pris på gode øyeblikk og prøver å utnytte tida jeg har. Jeg har det også bedre med meg selv. Mye bedre enn forrige runde. Da fortrengte jeg at jeg var syk. Denne gangen har jeg angrepet det på en annen måte. Jeg har overskudd til å håndtere det på et helt annet vis fordi jeg aksepterer situasjonen. Jeg synes livet er helt fantastisk. Jeg føler faktisk at jeg har god helse enda jeg er halvdau, sier Stina. 

– Jeg lå på St.Olavs Hospital i over en måned og jeg var ikke sikker på at jeg kom meg derifra med livet i behold, sier Stina. Foto: Bjørn Anders Nymoen

Ingen garanti

Stina forteller at det er 440 mennesker i Norge som venter på ei nyre. Du vet aldri når det er din tur. Du får den nyra som passer deg best, men det er ingen garanti for at det skal fungere. Telefonen kan komme i morgen, eller om ett år. Kanskje lengre. Det er heller ikke risikofritt å drive med dialyse. For høye eller lave kaliumverdier han påvirke hjertet. Det kan rett og slett stoppe. Døden.

– Man fortsetter å overleve fordi det er så artig å leve. Jeg er ikke kjempebekymra for å dø sånn sett fordi jeg trur jo at man kommer tilbake på et vis. Man føler på en måte at man ikke er ferdig. Man har ikke gjort det man skal. Når jeg holdt på å stryke med i september for to år siden fikk jeg en utrulig voldsom opplevelse av at jeg ikke var ferdig. Det var akkurat som om jeg var i ferd med å dra, men så kom det noen som sa beklager, men du er ikke ferdig her. Du må jobbe litt til på den her planeten. Du må bare henge i. Og her kommer faktisk sykkelturen inn. Jeg følte at jeg måtte gjøre en viktig sak før jeg forlot, skulle jeg til å si. Jeg har hatt denne opplevelsen før også. Under blodforgiftning. Jeg har fått klar beskjed om at det ikke er min tur enda. Et dytt i ræva; du har ting du skal gjøre. Jeg trur ikke på tilfeldigheter. Jeg trur alle ting henger sammen, sier Stina.

Etikk

Stiftelsen Organdonasjons formål er å bidra til å bedre tilgangen på organer for transplantasjoner. Dette gjør de ved å informere allmennheten om hva organdonasjon er, og ved å formidle hvor viktig det er at vi alle tar stilling til organdonasjon mens vi lever. 

Lurer du på om det er det etisk sett riktig å forlenge livet ved transplantasjon?
Det finnes de som mener at det ikke er riktig, men faktum er at mye av det som skjer ved annen medisinsk behandling i dag dreier seg om å redde og forlenge livet. Organtransplantasjon er i dag en allment anerkjent måte å redde og forlenge liv på i de aller fleste land i verden. Bare i Norge har over 12000 pasienter fått et nytt liv takket være denne virksomheten.

Livet

Stina lever i en kø hun ikke ser. Hun vet ikke hvor hennes plass er. Hun vet ikke hvor mange som er foran eller bak. Hun vet ikke når, eller om telefonen ringer. Hadde du klart å leve under slike betingelser?

Det gjør Stina, og Stina lever mens hun lever.